Bu amaçla ALS Hastası olan Göz Doktoru Sayın Alper KAYA’nın oturduğu apartmanın toplantı salonunda küçük bir konser verdiler. Bu küçük konsere Huzur Mahallesi sakinleri yoğun bir ilgi gösterdi.
Bu etkinlik Huzur Mahallesinde bir Türk Sanat Müziği korosunun kurulmasına vesile oldu ve koro elemanları Şef Ahmet YARLIGAŞ yönetiminde, Ayna Sanat Atölyesinde çalışmalarına başladılar. Koronun amacı Türk Sanat Müziğine gönül verenlerle birlikte bu müziği yaşatmak ve yeni nesillere tanıtmak. Koronun adı da HUZUR.
HUZUR Türk Sanat Müziği Korosu 18 Mayıs akşamı hem ALS rahatsızlığı farkındalığı yaratmak adına, hemde 19 Mayıs Gençlik ve Spor Bayramı Kutlamaları çerçevesinde Huzur mahallesinde yeniden bir konser ve etkinlik icra ettiler. Konsere ilgi yine yoğundu.
ALS hastası Göz Doktoru Sayın Alper KAYA’nın ALS-MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı) hastalığı ve Derneği ile ilgili genel bilgilendirmesi :
“Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.
ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir. Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değildir.
ALS-MNH hastalığı, başetmesi zor bir hastalıktır. Hastaların 7/24 evde bakımı ve ayrıca sosyal güvence kapsamında olmayan cihaz ve malzemeler oldukça pahalıdır.
ALS Hastalığı konuşma, yeme ve hareket etme dahil tüm yetilerinizi kaybettiğiniz ve sadece göz bebekleri ile iletişim kurabildiğiniz bir hastalık. Teşhis zor, tedavi zor. Türkiye'de 10.000 ALS hastası var. Bir yatağın fiyatı 2000 TL civarı, bir iskemlenin fiyatı 2000 TL civarı. Göz bilgisayarı ise 8000 TL. Bu hastalara ulaşılmaya çalışılıyor.
Yılın en uzun günü olması nedeniyle 21 Haziran Dünya ALS Günü olarak kabul edilir.
2014 yılında tüm dünyada ilgi gören buz kovası meydan okuma kampanyası sırasında pek çok ünlü başından aşağı buzlu su dökmüş ve/veya ALS derneğine 100$ bağış yapmıştı.”
ALS-MNH Derneği , hasta ve yakınları tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Kurucular arasında rahmetli Sedat Balkanlı, Şükran Balkanlı ve İsmail Gökçek vardır. Dernek Başkanı eski Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek ve Başkan yardımcısı göz doktoru Alper Kaya ALS hastasıdır.
Derneğin İzmir Şubesi 2015 yılında kurulmuştur. ALS-MNH Derneği, Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.Gelirleri cüz’î üye aidatları ve bağışlardan oluşmaktadır.
Derneğin vizyonu, ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir yaşam kalitesi sağlamaktır.
Misyonu; Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak, ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek, ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.